加强地贫防控力度 提高出生人口素质
——我市开展地中海贫血防治工作综述
  

    我市地中海贫血防治工作在各级党委、政府的正确领导下，在国家和自治区卫生计生委的大力支持下，坚持以政府为主导，注重部门配合，不断加强地贫防控工作力度，稳步实施地贫防控能力建设项目，加快地贫防控技术网络建设步伐，积极推进母婴健康“一免两补”幸福工程，有效降低了全市出生缺陷发生率和重型地贫儿出生率，出生人口素质得到很大提高。

    坚持政府主导，强化部门配合

    2010年，自治区启动免费婚检和地贫防治项目以来，我市及时制定了《百色市人民政府办公室关于印发百色市地中海贫血防治计划实施方案的通知》和《百色市人民政府办公室关于印发百色市送幸福送健康婚育综合服务进万家活动实施方案的通知》，成立了以市政府分管副市长为组长、各相关部门主要领导为成员的地贫防治领导小组和百色市地中海贫血防治技术指导小组，在市妇幼保健院设立市“地贫防治办”，形成了重大事项由领导小组决策、日常事务由“地贫防治办”负责的工作机制。

    紧贴工作目标，实施精准防控

    我市始终坚持以提高地贫目标人群参检、地贫基因分析率、地贫胎儿产前诊断率、重症地贫胎儿医学干预率为目标，强化分级管理，建立完善相关工作机制，精准防控地中海贫血，确保地中海贫血防控各项工作顺利开展。

    大力推进免费婚检工作。2013年，市政府印发了《百色市人民政府办公室关于加快推进全市“一站式”婚育综合服务平台建设工作实施方案的通知》，在各级政府、民政、卫生计生和妇儿工委等部门的共同努力下，各县（市、区）先后完成“一站式”婚育综合服务平台建设任务，实现了免费婚检、婚姻登记、计生服务咨询“三位一体”，通过利用婚育综合服务平台将地贫防控与免费婚前医学检查有机结合，把地贫筛查列入婚前医学检查必检项目，将已孕地贫双阳夫妇转诊到孕期保健门诊或转诊进行地贫基因诊断，做好婚检、地贫筛查和婚姻登记的便民服务，有效提高了婚检率和地贫筛查率。

    孕前优生健康检查稳步推进。我市从2011年起试点实施自治区免费孕前优生健康检查项目，2012年起孕前优生检查项目覆盖了12个县（市、区），覆盖率为100%。2015年开始，全市免费孕前优生健康检查项目增加了地贫筛查项目。2年来，通过孕优项目，共对34075对计划怀孕夫妇进行了免费孕前优生健康检查，同时进行地贫筛查，筛出含地贫初筛阳性在内的高风险人群13493人，高风险人群检出率为19.8%，对检查出的高风险人群全部给予指导转诊治疗，对参检人员落实跟踪随访服务。

    加强孕产妇地中海贫血筛查工作。我市把地贫防控与孕产期保健工作相结合，把地贫防控作为孕产期保健工作的一项常规工作来抓。全市各医疗保健机构对每位前来孕检的孕妇常规进行地贫筛查，对地贫初筛阳性孕妇的丈夫进行地贫筛查动员。从2011年项目启动至今，全市建册孕妇29.5万，共有24.7万孕妇进行了地贫筛查，筛查率为83.79%，全市孕期筛查出地贫双阳对数15266对，进行地贫基因诊断11555对，基因诊断率75.69%；基因诊断为夫妇是同型地贫基因携带者共3581对，进行地贫产前诊断2967例，产前诊断率82.85%，诊断出重型地贫胎儿436例，全部给予妊娠咨询指导，其中有405例实施了终止妊娠，终止妊娠率92.89%。

    紧贴对策措施，强力精准推进

    我市紧贴《国家卫生计生委地中海贫血防控试点项目工作方案》《广西地中海贫血防治计划（2010—2015年）》和《广西预防控制出生缺陷三年行动计划》地贫预防控制工程，以全面实施国家地中海贫血防控项目为契机，精准推进“地贫预防控制工程”各项任务落实。

    加强三级地贫防控体系建设。全市各县（市、区）从2010年开始建立婚前医学检查机构和县级地中海贫血初筛实验室，逐步提高婚检率和婚检地贫筛查率；2011年逐步规范县级地贫初筛实验室；2012年利用地贫能力建设资金，市、县地贫实验室通过填平补齐的方式配齐实验室设备，进一步完善地贫防控技术网络建设；2013年，组织对全市县级地贫初筛实验室进行评估，同年12月，市地贫产前诊断分中心顺利通过原自治区卫生厅的现场评审；2016年市级地贫产前诊断分中心和田东、平果两个县地贫筛查实验室在原有基础上提高标准化建设，逐步建立健全三级地贫防控网络。

    加强服务质量管理，构建地贫群体预防模式。2010年以来，我市利用地贫防治三级网络对所有开展婚前保健、孕前保健和孕产期保健的医疗保健机构进行了地贫筛查工作，实行免费健康教育、地贫筛查、地贫基因检测、咨询指导；实行高风险夫妇孕期追踪、遗传咨询、产前诊断、结局随访等全程服务管理；建立专人跟踪服务制度、责任制度，规范服务行为，提升服务质量，保证了出生缺陷干预效果。同时，我市充分利用《桂妇儿健康服务管理系统》，建立全市地贫“双阳”数据库，实现全市地贫防治信息的资源共享，提高全市地贫“双阳”重点人群的追踪管理率。

    加强信息化建设，完善信息管理服务网络。我市以《桂妇儿健康服务管理系统》启用为契机，加强完善市、县、乡三级地贫信息管理服务网络，完善质控和评价体系；及时将免费婚前医学检查和免费孕前优生健康检查项目地中海贫血筛查和地中海贫血基因诊断信息录入《桂妇儿健康服务信息管理系统》，以实现婚检、孕前优生、孕期检查结果共享。同时，我市不断提高数据录入质量，确保减少重复录入、重复登记、错录、漏诊、漏录、漏报等现象，提高信息的录入率。

    加强培训，提高地贫防治人才队伍素质。我市加强地贫防治知识培训，每年市、县均举办地贫防治项目管理及技术培训班。此外，我市还联合教育部门，对全市中学生物教师、校医进行遗传性出生缺陷及艾滋病防控知识培训，通过多种形式的培训，进一步提高了医务人员对地贫的认识和防控能力，为我市地贫防治工作造就了一支具备较高素质的地贫防控技术队伍。

    广泛宣传动员，增强群众参与意识。充分利用“世界地贫日”和“中国出生缺陷防治日”等开展大型宣传义诊活动，通过宣传栏、黑板报、挂图、健康教育讲座、发放宣传小册子等多种形式对公众、婚检人群、孕前保健等重点人群进行普及教育。同时，我市还利用报纸、电视、网络等，宣传妇幼卫生政策和地贫防治等医改妇幼项目的意义和内容。

    实施检测补助，提升地贫诊断率

    2010年免费婚检和地贫防治项目启动时，我市每对夫妇均可在婚前医学检查获得免费地贫血常规筛查，农村户籍的已孕对象可获得基因诊断补助600元/对（自费400元），产前诊断补助1100元/例（自费550元）。2013年开始，自治区加大项目资金投入，补助标准提高到基因诊断补助800元/对，产前诊断补助1300元/例。2013年底到2015年上半年，我市利用计生服务专项资金，开展地贫防控项目优生促进工程，对计划生育的家庭在自治区补助的基础上给予免掉基因诊断和产前诊断检测的自费部分费用。2015年，我市依托国家地贫防控项目试点的全覆盖，继续扩大补助范围，实现百色户籍的婚检地贫电泳筛查给予补助160元/对，基因诊断和产前诊断检测费用全免。项目启动至今，全市共有36万新婚夫妇获得地贫筛查补助，补助金额1300万元，11654对夫妇获得基因诊断补助，补助金额980万元，2861例孕妇获得产前诊断补助，补助金额418万元。

    防治措施落实，工作成效明显

    经过6年的艰苦努力，我市的地贫防治工作逐步形成“政府主导、部门配合、卫生干预、专家支持、群众参与”的群防群控长效机制。婚前医学检查率2009年自愿婚检时仅为5.45%，2010年开始实施免费婚检后，婚前医学检查率逐年提高，2016年达到98.82%，婚检地贫筛查率从2009年的零筛查提高到2016年的98.82%；助产机构建卡孕妇地贫筛查率从2011年的47.83%提高到2016年的99.07%，地贫筛查阳性孕妇的丈夫筛查从64.32%提高到2016年的88.50%；地贫基因双阳分析率从2011年的29.62%提高到2016年的97.38%，同型地贫基因胎儿产前诊断率从2011年的58.11%提高到2016年的90.28%；重症地贫胎儿医学干预率从2011年的62.96%提高到2016年的97.81%。全市出生缺陷发生率从2010年的100.45/万逐渐下降至2016年的85.29/万，以地贫为主的胎儿水肿综合征出生缺陷从2010年的出生缺陷第4位病因（9.19/万）降至2016年的第7位病因（6.13/万），2016年胎儿水肿综合征出生缺陷发生率较2010年下降了33.30%。□李晓红